A TUCCA – Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer foi fundada em 15 de abril de 1998.

Originalmente, TUCCA significava Tumor Cerebral em Crianças e Adolescentes, mas com o passar dos anos, a TUCCA passou a tratar todos as formas do câncer infantil e juvenil, passando a adotar o nome Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer.

A TUCCA foi fundada pelo oncologista pediátrico Dr. Sidnei Epelman, pela psicanalista Claudia Epelman e por pais de pacientes, empresários e representantes da sociedade civil que se reuniram para proporcionar um tratamento diferenciado a crianças e adolescentes com câncer.

A TUCCA foi criada para tratar crianças e adolescentes carentes com câncer, de forma a oferecer tratamento de ponta, remédios de última geração, próteses de alta qualidade e acompanhamento psicológico e social como complemento ao tratamento médico. Além disso, fomentar projetos de pesquisa e capacitar profissionais de saúde.

Ao oferecer tratamento de ponta e atendimento multidisciplinar, a TUCCA alcança taxas de cura igualadas aos principais centros de oncologia pediátrica da Europa e Estados Unidos.

A associação para crianças e adolescentes com câncer, TUCCA, é uma entidade sem fins lucrativos, fundada em 1998 com a missão de otimizar as condições de tratamento nos diferentes centros especializados do Brasil, do diagnóstico à reabilitação;
Além disso, a TUCCA trabalha por meio da difusão de informações sobre as doenças, seus tratamentos e implicações através de materiais educativos em campanhas nacionais e internacionais.

No Ambulatório da TUCCA, no bairro de Itaquera, em São Paulo, são realizados em média anualmente:
- 5 mil atendimentos
- 180 novos pacientes tratados
- 1.000 seções de quimioterapia
- 450 internações

Não há fila de espera ou triagem na TUCCA e todos os pacientes são atendidos prontamente.

A TUCCA tem a proposta de cuidar do paciente da forma mais ampla possível, não apenas do ponto de vista médico, mas também social e emocional. Uma equipe multidisciplinar acompanha pacientes e familiares durante o tratamento do câncer e no retorno às atividades diárias. Além das questões inerentes à descoberta do câncer em uma criança da família, o grupo trabalha o retorno dos pacientes às suas atividades escolares e à adaptação às possíveis seqüelas físicas e psicológicas decorrentes dos tratamentos. Fazem parte da equipe da TUCCA: - Nutricionistas
- Psicólogos
- Neuropsicólogos
- Fisioterapeutas
- Fonoaudiólogos
- Nutricionistas
- Assistentes sociais
Segundo a Dra. Claudia Epelman, vice-presidente da TUCCA, “logo que o paciente chega, a equipe da TUCCA busca apreender o que acontece com a família, do ponto de vista social, econômico e psicológico, para prever possíveis problemas que o paciente venha a enfrentar durante o tratamento. Já chegamos a pagar a conta de luz para uma família que teve a energia cortada - para uma criança em tratamento de leucemia, um banho quente no inverno pode significar a diferença entre a vida e a morte. Há outros tantos casos, como uma criança em tratamento com imunossupressores, que precisava da maior higiene possível, e que morava em um abrigo para indigentes, ou de uma mãe que não tinha recursos sequer para comprar um termômetro. Para garantir a sobrevivência desses pacientes, a TUCCA tem que fazer parte do dia-a-dia de toda a família.” A parceria com o Hospital Santa Marcelina, no bairro de Itaquera, São Paulo, possibilita que os recursos da TUCCA sejam usados para oferecer o diferencial ao tratamento, proporcionando a crianças e adolescentes os recursos ‘de ponta’ que o SUS não tem condições de cobrir.

No Brasil são 400 casos novos por ano - ao redor de 3% dos cânceres abaixo dos 15 anos de idade. A incidência varia de 1 caso para cada 14.000 nascidos vivos, mas pode variar dependendo da região estudada no mundo.

Os dados epidemiológicos demonstram que existem mais casos em países pobres, sub-desenvolvidos, do que na Europa e na America do Norte. Nos também estamos estudando porque isso acontece, mas a resposta definitiva não temos ainda. Relação com vírus e condição de vida é uma hipótese. (Dr. Sidnei Epelman)

Depende do tamanho do reflexo branco, já pode estar sim um pouco avançada. Mas às vezes a família percebe o reflexo ainda pequeno. Importante é todos saberem que o reflexo branco é um sinal importante no diagnostico do retinoblastoma. As outras enfermidades oculares que também podem se apresentar com reflexo branco devem ser diagnosticadas rapidamente para não cursar a perda da visão.

Depende do estagio da doença: se diagnostico é precoce, é necessário apenas o tratamento local com laser ou crioterapia; se um pouco mais avançado, com quimioterapia, algumas técnicas radioterápicas e ate a necessidade da enucleaçao do olho afetado.

Além do tratamento oferecido a crianças e adolescentes, a Tucca lançou a campanha nacional contra o Retinoblastoma, divulgando inclusive internacionalmente a mesma. (vide abaixo).
O Brasil apresenta uma incidência aumentada de retinoblastoma e, infelizmente, o diagnóstico é tardio, o que compromete a visão e requer tratamento mais agressivo. A leucocoria ou brilho do olho de gato é o sinal mais comum desse câncer e de fácil reconhecimento pela população em geral. Desenvolvemos uma campanha nacional com um filme para TV, pôsteres, cartão telefônico, etc., como também um trabalho informativo junto a pediatras e oftalmologistas. A campanha possibilita o diagnóstico precoce, a preservação da visão, um tratamento menos agressivo e a prevenção da cegueira infantil: basta fotografar a criança com flash – se aparecer uma mancha branca na parte escura dos olhos, um oftalmologista deverá ser consultado imediatamente.
Em setembro/2004, a TUCCA lançou essa campanha em nível internacional com a distribuição a cônsules de diversos países, do mesmo filme em vídeo nos idiomas inglês, espanhol, francês, hindu, italiano, árabe e português de Portugal e através da INCTR- International Network for Câncer Treatment and Research.

No momento, a TUCCA realiza mais de 5 mil atendimentos por ano, 443 internações e mais de 1000 seções de quimioterapia, com cerca de 300 novos casos a cada ano. Além disso:
Exames específicos
A TUCCA proporciona a pacientes carentes de todo o País exames ‘de última geração’, não cobertos pelo SUS parcial ou integralmente. Dentre outros, a TUCCA propicia a realização de Exames de Citogenética, Exames de Biologia Molecular, Ressonâncias Nucleares Magnéticas eTomografias Computadorizadas.
Medicamentos de alto custo
A TUCCA fornece gratuitamente todos os remédios não fornecidos pelo SUS necessários aos diferentes tratamentos. Segundo o presidente da TUCCA, Dr. Sidnei Epelman, “há remédios para tratamento de câncer cujo frasco custa R$ 7.000,00 e dura menos de um mês. Já chegamos a fornecer em remédios para uma única criança R$ 45 mil em um período inferior a 30 dias.”
Tratamento quimioterápico
Em uma sala com brinquedos, recreacionistas e paredes ilustradas, crianças e adolescentes realizam o tratamento quimioterápico separadamente de pacientes adultos e fora do ambiente hospitalar. Anualmente são realizamos mais de 1.000 seções de quimioterapia.
Próteses
Para pacientes com necessidade de enucleação (retirada do olho) ou amputação, a TUCCA oferece próteses de alta qualidade, sem fila de espera.
Recreacionistas e área de lazer
No Ambulatório da TUCCA, o paciente encontra um ambiente alegre, com brinquedos, bonecas e um playground a céu aberto. Recreacionistas realizam atividades lúdicas e brincadeiras com as crianças durante os períodos de permanência no Ambulatório, seja para receber medicação ou para internação.
Bonecos educativos
Bonecos especialmente preparados ajudam as crianças a compreender o tratamento e procedimentos aos quais serão submetidos. Com uma seringa, a equipe da TUCCA ‘retira sangue’, ‘aplica medicamentos’ e até ‘retira liquor’ da medula dos bonecos.
Lan House
Para oferecer informação e uma atividade complementar aos pacientes adolescentes, muitas vezes afastados do convívio social em períodos do tratamento, o Ambulatório da TUCCA conta com uma Lan House equipada com computadores e conexão de alta velocidade.
Cozinha Experimental
Cursos e workshops são realizados periodicamente na Cozinha Experimental da TUCCA, com nutricionistas e chefs, para promover a reeducação alimentar nas famílias dos pacientes, visando uma alimentação saudável e de apoio aos tratamentos. A horta, cultivada pelos pacientes, fornece alimentos utilizados nas receitas.
Cestas Básicas
A TUCCA entrega cestas básicas às famílias carentes de pacientes, de forma a garantir uma boa alimentação a crianças e jovens em tratamento. A nutrição é de fundamental importância, principalmente durante períodos nos quais são ministradas drogas quimioterápicas.
Transporte
Como há pacientes sem condições financeiras para ir ao Ambulatório com a frequência necessária aos tratamentos, a TUCCA paga passagem de transporte coletivo para pacientes e acompanhantes. A parceria com o Hospital Santa Marcelina disponibiliza ambulâncias para pacientes com dificuldade de locomoção.
Bolsas de Estudos
Dentro da proposta de capacitação de profissionais da área de saúde, a TUCCA oferece bolsas de estudos para médicos residentes, equipe de enfermagem e estagiários de diferentes áreas relacionadas aos protocolos de tratamento.

A TUCCA conta com a atuação voluntária de alguns profissionais, como o chefe de cozinha que semanalmente dá aulas de alimentação saudável às mães de pacientes, e com a presença de duas voluntárias do Hospital Santa Marcelina. Devido à distância do Ambulatório da TUCCA, os voluntários que procuraram a TUCCA para oferecer seus serviços deixaram de participar ou tiveram uma presença inconstante.

Para captar recursos, a TUCCA une arte e solidariedade, com a promoção assinaturas de espetáculos, realizados na Sala São Paulo. As Temporadas anuais para adultos incluem cinco eventos de música clássica; e a Temporada Infantil traz oito episódios da série Aprendiz de Maestro. A renda obtida com a venda das assinaturas e dos ingressos é inteiramente revertida para as atividades da associação.
O uso da Lei Rouanet permite a captação de recursos junto a empresas, que têm na TUCCA o incentivo fiscal e ainda a possibilidade de associar de uma só vez suas marcas a um projeto que reúne qualidade e excelência nas áreas da saúde, cultura e cidadania.

A TUCCA tem o projeto de construção da Casa de Apoio, para 12 pacientes com acompanhante, com toda a estrutura necessária para atendimento de pacientes de outros municípios e estados (cerca de 25% do total dos pacientes hoje atendidos), ou mesmo de pacientes da região que moram em área de difícil acesso, o que, infelizmente, é uma realidade. Tal fato impede que compareçam dias seguidos ao ambulatório, sendo necessária a internação social separando a criança e a mãe do convívio familiar.
A TUCCA também tem o projeto da construção do Hospice, uma casa preparada a oferecer tratamento digno e acompanhamento multidisciplinar a pacientes terminais.