manual de orientação
Quando uma criança adoece, o dia a dia da vida familiar geralmente sofre alterações, durante um certo período. A criança pode precisar de cuidados e atenções especiais. Mas a maioria das doenças não se estende por muito tempo, e a família logo volta à vida normal.
Todavia, quando a criança têm câncer, os cuidados se multiplicam: necessita de tratamentos médicos diversificados, visitas constantes ao hospital, possíveis internações, cirurgias, muitos exames, etc. Mudanças em vários níveis ocorrem em relação a todos os membros da família, especialmente com os pais. Os irmãos são também frequentemente afetados, experimentando sentimentos de culpa, medo e ciúmes.
Provavelmente, nenhum manual responderá a todas as perguntas feitas pelas pessoas confrontadas a esta situação. Porém, este foi escrito com o objetivo de promover um melhor conhecimento sobre o câncer da infância, seus tratamentos, suas consequências e fundamentalmente de possibilitar um diálogo aberto entre a família, o paciente e a equipe responsável. O esclarecimento inicial é, com frequência, o caminho para um melhor entendimento, compreensão e participação.
O QUE É CÂNCER?
Câncer é um termo usado para descrever um grupo de doenças. Cada uma tem o seu próprio nome, o seu próprio tratamento e suas próprias chances de cura. Embora cada tipo de câncer seja, de várias maneiras, diferente de outros, todo câncer, qualquer que seja o seu nome, qualquer que seja sua parte do corpo afetada, é uma doença relacionada com as células do corpo.
Milhões de diferentes células constituem o corpo humano (células do sangue, células da pele, células dos músculos, células dos ossos, etc.). Novas células são produzidas constantemente, através da divisão de cada célula em duas – é desta forma que as “células velhas” são repostas por “novas”. Ter câncer, ou doença maligna, significa que alguma célula sofreu uma alteração, e, a partir daí, multiplicou-se desordenadamente, produzindo células cujo funcionamento não é normal. Estas células anormais têm a capacidade de “se espalhar e alojar” em várias partes do corpo. Quando isso acontece, fala-se em metástases.
O câncer pode se manifestar no sangue – são as chamadas leucemias – ou nos diferentes tecidos e órgãos – são os tumores ditos “sólidos”. Pouco se conhece sobre as causas do câncer; porém, o que se sabe é que não é uma doença contagiosa.
O CÂNCER NA INFÂNCIA PODE SER CURADO?
O câncer na criança é raro e menos frequente que o câncer adulto. O seu desenvolvimento, em contrapartida, é mais rápido que no adulto, e geralmente se manifesta em algumas semanas. O câncer na criança é muito sensível a certos tratamentos, como a quimioterapia e a radioterapia. Atualmente muitas crianças se curam verdadeiramente, mais de 60% dos casos e outras sobrevivem por um grande período de tempo. Com o tratamento adequado, a criança entra em remissão, isto é, não apresenta mais sinais e sintomas da doença. A remissão pode se prolongar por meses ou anos; após 5 anos em remissão, a criança é considerada curada. Algumas vezes, a doença volta, e quando isso acontece, fala-se em recaída ou recidiva. A recaída pode se manifestar da mesma forma inicial da doença ou atingir um outro órgão.
Os melhores resultados são alcançados com maior frequência quando o tratamento é realizado em hospitais considerados “centros de referência”, através do trabalho conjunto de vários profissionais: o pediatra oncologista, o imunologista, o especialista em infecção, o indocrinologista, o neurologista, o radioterapeuta, o cirurgião, a equipe de enfermagem, o psicólogo, o nutricionista, o professor, e outros, os quais constituem a equipe interdisciplinar.
OS TRATAMENTOS E SUAS CONSEQUÊNCIAS
O tratamento para cada tipo de câncer geralmente segue uma rotina, o que é dito um “protocolo”, ou seja, um plano pré-estabelecido para tratar o câncer. Este esquema de tratamento varia com o estadio da doença, o qual reflete o grau de disseminação da mesma. Em geral, temos 4 estadios, de acordo com o comprometimento da criança. O estadio é avaliado pelo exame médico e pelos inúmeros exames de laboratório.
Existem 3 principais tipos de tratamento para o câncer na infância: cirurgia, quimioterapia e radioterapia. Dependendo do tipo de câncer, do estadiamento da doença e da idade do paciente, utiliza-se um tipo de tratamento ou associação deles.
Os tratamentos provocam às vezes, efeitos não desejáveis, ditos secundários; esses efeitos decorrentes dos tratamentos e não da doença em si, ocorrem porque os mesmos atuam não apenas nas células doentes, mas também na células normais.
A cirurgia é uma “operação” que tem indicações precisas, cuja finalidade principal é retirar o tumor, quando possível, ou parte dele, para diagnóstico. Em alguns casos, esta “operação” é tão complexa que envolve a retirada de um órgão ou a amputação de um membro.
A cirurgia é geralmente precedida e/ou completada pelo tratamento quimioterápico e/ou radioterápico.
Na radioterapia, doses de radiação (tipos de Raio X) são aplicadas no tumor maligno com o objetivo de destruir as células doente. Para que as células e os órgãos sadios localizados perto do tumor sejam protegidos, utiliza-se protetores especiais de chumbo; faz-se marcas com tinta na pele para delimitar melhor a área a ser irradiada, as quais permanecem até o fim do tratamento. O tratamento radioterápico consiste em aplicações diárias realizadas em salas especiais, que duram, em geral, poucos minutos. O número de aplicações e as doses de radiação variam de acordo com a idade do paciente, e com a finalidade desejada. Por exemplo, nas leucemias a radioterapia é utilizada como tratamento profilático do sistema nervoso central, ou seja, para evitar que a doença atinja o cerébro.
A radioterapia pode causar um certo cansaço, queda de pêlos na área irradiada e eventualmente queimadura leve na região.
Atualmente, a quimoterapia é um dos principais recursos terapêuticos e se refere à utilização de medicamentos contra o câncer, administrados por diferentes vias: oral, intramuscular, endovenosa ou intratecal (no liquor).
A quimioterapia tem por objetivo fundamental matar as células doentes, mas pode provocar efeitos secundários indesejáveis, como: náuseas e vômitos, queda de cabelos (alopecia), aftas, lesões na mucosa da boca (mucosite) e “alterações” no sangue.
Estas “alterações” sanguíneas seguidas à quimioterapia, são chamadas de hipoplasias:
A hipoplasia pode acometer todos os ítens simultaneamente. Nesta fase, pode ser necessário isolar a criança do convívio escolar e/ou social, para diminuir ou evitar os riscos de possível contaminação.
O tratamento quimioterápico pode durar de poucos meses a mais de dois anos, dependendo de cada caso. Com frequência, depois da fase inicial, a quimioterapia é feita no ambulatório, sem necessidade de internação hospitalar. Mesmo depois que a criança entra em remissão, a terapêutica continua por um período pré-estabelecido com o objetivo de tentar impedir que novas células malignas se desenvolvam. Pode-se reconhecer o paciente em quimioterapia pela perda parcial ou total dos cabelos. Após algum tempo do final da quimioterapia, os cabelos crescem novamente.
A “alopecia”, ausencia do cabelo, é muitas vezes fonte de fantasias, insegurança e angústia, tanto para a criança como para os pais. É comum o uso de perucas, bonés ou chapéus para enfrentar esta situação provisória.
A criança doente se depara repentinamente com um ambiente muito diferente, às vezes um ambiente angustiante, traumatizante física e psicologicamente. Em função de sua doença grave, em alguns momentos, terá que ser separada do seu meio social, mas não deve no entanto ser afastada do “mundo”, nem de sua família, de seus amigos e de suas atividades habituais.
Apesar da gravidade da doença, apesar da dificuldade do tratamento e de suas consequência, a criança pode e deve voltar à vida normal o mais rápido possível, reintegrando-se ao seu meio escolar, ao meio social, etc.
É importante que a confiança e a possibilidade de refletir, dialogar ediscutir seja mantida entre a familia, o paciente e a equipe, não apenas durante o tratamento, mas também depois do fim do mesmo. As conversas francas e abertas, são às vezes difíceis, porém necessárias; por outro lado, a ausência delas ou as “mentiras”, podem ser prejudiciais.
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