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Vim do Maranhão porque o médico queria amputar a perna do meu filho de cinco meses. Disseram que se eu quisesse podia procurar outro médico, pois por lá não tinha mais o que fazer. Andei em vários hospitais, mas não consegui vaga para ele. Fui no posto perto de casa, encontrei uma enfermeira que passou para a médica, que conversou com o médico do Hospital ‘vermelhinho’; aí o médico falou com o Dr. Alejandro (médico da TUCCA) e vim para São Paulo no dia seguinte. Gostei da TUCCA, fiz os exames, quase todos no mesmo dia, foi tudo rápido. No período de cinco meses já fez a cirurgia, colocou prótese na perna e ele está bem. Deixei mais dois filhos em casa com a minha mãe, estou com meu marido e meu filho, e meu merido trabalha como ajudante de pedreiro. É difícil estar aqui, longe dos outros filhos; é um momento difícil da nossa vida. Mas tem que insistir bastante que um dia dá certo; tenha fé em Deus e corra atrás. Não desespere, pois os médicos falam que não, mas tem jeito. O médico do Maranhão disse que não tinha mais cura para o meu filho, e agora ele está bem.
UM TUMOR CEREBRAL; DIFÍCIL ACREDITAR QUE ACONTEÇA CONOSCO
É difícil acreditar que alguma coisa aconteça conosco, nunca imaginamos.... Minha filha J.F.H, 3 anos e 10 meses na data dos acontecimentos, começou a ter vômitos principalmente à noite, e fortes dores de cabeça, levamos em vários médicos e cada hora o diagnóstico era um, infecção garganta, virose, resfriado, até que o quadro foi se agravando, ela começou a cair, e nós imaginávamos que fosse por fraqueza, pois já não comia, e emagrecia muito, até que descobrimos um hospital especializado em criança e chegando lá ao médico, Dr. Herminio, um dos anjos que Deus colocou em nosso caminho, começamos a falar dos sintomas, dor de cabeça, vômito, estava sem coordenação para andar, puxando para o lado direito, caindo e com muito sono, apatia total. Foi então que solicitou a tomografia, então veio a noticia: minha filha tinha um tumor na cabeça, na parte posterior, que estava pegando cerebelo e medula, que depois vim a saber que era meduloblastoma, que iria fazer a ressonância e passar para a avaliação da neuro, se tinha que operar urgente ou podia esperar dois dias. Foi feito o exame e a operação foi realizada pela Dra. Nelci Zanon e sua equipe, no dia seguinte ao diagnóstico, com um pouco mais de 6 horas de duração, cientes de todos os riscos, estávamos apreensivos, quanto às sequelas, mas com a graça de Deus, logo após a cirurgia a Dra. nos informou que aparentemente tinha sido totalmente ressecado (tirado), o que foi confirmado depois por exames, e quando ela acordou verificamos que pernas, braços, fala, tudo tinha ficado normal, apenas teve que reaprender a andar, pois tinha mexido na coordenação dela, esperamos o resultado da biopsia, que confirmou sendo maligno como a dra. já havia nos adiantado, e que precisaria fazer a quimioterapia, e nos indicou a TUCCA com o Dr. Sidnei e Dr. Renato, e este ultimo foi até o hospital e marcou o retorno para começarmos o tratamento. Minha filha quando começou a fazer quimio, puxava ainda um pouco a perna, e não tinha muita coordenação ao andar, hoje ela corre, brinca, é uma criança que vive cantando, sorrindo... Falar que o tratamento é fácil, estaria mentindo, hoje estamos a um passo de entrar na ‘manutenção’ do tratamento, já tivemos algumas internações, mas nada fora do que já é previsto no tratamento, pois sabemos que as defesas caem, que tem que ter cuidados redobrados, mas os benefícios são maravilhosos. O que sempre me ajudou foi ela ser uma criança compreensiva, ajuda muito, não é difícil para tomar medicamentos, eu procuro explicar tudo o que acontece, sem mentiras. Se tem uma injeção, sim vai doer, mas vai passar rápido, e mostro os benefícios. Agradeço a Deus, a todos os médicos, enfermeiras, pessoal da humanização que com elas e suas brincadeiras fazem com que as crianças queiram estar no ambulatório, assistente social, recepcionista, faxineiras, todos, pois cada sorriso de bom dia que ganhamos nos dá força para continuarmos... Obrigada
Meu filho esteve por muito tempo internado no hospital, onde ele foi desenganado. Não tinham recursos para efetuar o tratamento e acharam por bem não mexer; disseram que o caso era levar o menino pra casa, levá-lo toda semana ao hospital e que, dali a uns meses, ele ia piorar e, talvez, fosse morrer. Graças a Deus, um dos médicos conhecia um doutor daqui e ele tinha conhecimento do trabalho que o Dr. Sidnei presta para as crianças. Foi assim que viemos para cá, fizemos uma pré-consulta com ele, os exames e logo começou o tratamento. O tratamento daqui é muito bom, pois somos bem atendidos em todos os sentidos. Quando ele começou, meu filho estava sem solução nenhuma para o problema dele. Como o médico do outro hospital tinha previsto, ele chegou a piorar, chegou a ponto de paralisar toda a coordenação motora dele, perdeu bastante peso, ficou mal mesmo. Mas, por meio desse tratamento, posso dizer que meu filho já está recuperado: no resultado da ressonância, depois do tratamento da radioterapia, o tumor já está morto. Apresenta seqüelas, mas ele vai sarando, vai tratando. O menino não andava e já está passando a andar; não falava e já está falando. Dou graças a Deus e ao trabalho e esforço do Dr. Sidnei. A gente não paga nada e, desde a primeira vez que viemos aqui, até hoje, fomos bem atendidos, muito bem atendidos em todos os setores que nós passamos, sem discriminação, sem desigualdade nenhuma. E não pagamos nada, foi explicado que nós não íamos pagar nada. E, até agora, estamos aqui, graças a Deus, com um resultado positivo nas mãos. Queria dar uma palavra de conforto para os pais que estão com o mesmo problema que eu. Não perca sua fé, busque sua fé em Deus. Quando meu filho foi desenganado, fiz um apelo a Deus e pedi que ele pudesse me dar a direção, me indicar alguém que pudesse me dar uma solução, um caminho para eu levar meu filho. A pessoa não pode desanimar, tem que procurar encontrar um caminho, uma solução, um hospital, procurar se informar de algum lugar onde ela possa ter o tratamento. Minha esposa sente grande dor com o que tá acontecendo, mas graças a Deus o tratamento está dando resultado. No outro hospital, as pessoas não podiam mais tratar dele. Aqui, além de ser um hospital de primeiro mundo, tem os equipamentos, tem recursos para oferecer o tratamento necessário. Então, é bom que se divulgue isso, e que as pessoas procurem o lugar. Tem gente que pode ficar receoso, quando vê um hospital cheio de recursos, privado, não sabe nem como chegar, porque nós não temos recurso e a gente fica atrapalhado, sem saber que rumo tomar. Aqui, a gente não paga nada e tem tratamento de primeira.
No dia 2 de junho fui levar meu filho ao hospital para passar no médico, e ele descobriu que meu filho estava com um tumor no fêmur. Na mesma semana, já pediram para fazer exames mais detalhados com uma biopsia. Foi constatado que ele estava com um câncer que se chama osteosarcoma. Logo em seguida ele foi para a quimioterapia e as reações foram as mais complicadas. Depois de seis meses de químio os médicos vieram me comunicar que ele teria que amputar a perna. Para a família foi um transtorno. Não queria aceitar, não queria acreditar que estávamos vivendo aquilo. Todos nós perdemos o chão e a noção da situação. Depois da operação percebemos que ele começou a se recuperar muito bem e teve uma evolução muito boa. Meu filho fez mais cinco seções de quimio e ficou muito bem; tão bem que estava estudando, saía e ia a todos os lugares. Por infelicidade, depois de seis meses ele começou a reclamar de dor na parte que sobrou da perna. Levei-o à clínica e, quase um mês depois, foi descoberto que a doença tinha voltado. Foi o momento mais difícil, e descobri que temos que ser fortes e acreditar cada vez mais em Deus, pois ele pode tudo nesse momento. Ele se encontra no momento em tratamento na TUCCA, fazendo quimioterapia e radioterapia. Ele está melhor, graças a Deus.
MINHA NETA FOI SALVA POR UM CARTÃO TELEFÔNICO
Doze de março, Dr. Rintaro Kanatani (oftalmologista), diagnosticou na B. minha netinha, na época com dois anos, o retinoblastoma. Levei a pequena B. ao médico, porque notei em seu olho esquerdo um reflexo claro como um cristal, semelhante a um “olho de gato” no escuro, aparecia conforme batia a luz. Nossa tristeza começou naquele momento, mas o desespero só veio na segunda-feira, quando comecei a telefonar aos hospitais para poder iniciar o tratamento. Dr. Rintaro nos encaminhou para o Hospital do ---------, com urgência, foi o primeiro telefonema que fizemos e nos surpreendeu quando negaram o tratamento pelo SUS alegando estarem com muitos pacientes em tais condições. Também não aceitaram o plano do convênio por ser “básico”. Somente nos restou a opção particular, mas essa possibilidade foi logo descartada, tendo em vista nossas condições financeiras e por não se tratar de um simples resfriado e sim de uma doença grave que requer tratamento sofisticado e caro. Os outros lugares eram clínicas oftalmológicas sem estrutura para tal procedimento. Nesse momento de real desespero, com muita fé, pedi a DEUS nosso Pai, que nos desse uma luz, uma saída para podermos tratar da B., e tirando da bolsa um cartão telefônico para jogar fora, afinal nem sei o porque de tê-lo guardado, pois não havia mais crédito, dei para a B. brincar. Minha filha Gabriela, mãe da B., atraída pela publicidade no cartão telefônico, tirou das mãos da B., leu e me perguntou: - Mãe, você viu isso? Quando li não acreditei, só podia ser a LUZ que naquele momento precisávamos, era uma campanha da TUCCA alertando sobre o retinoblastoma. Na hora liguei no número indicado no cartão, e quem atendeu foi o Dr.Sidnei, que prontamente marcou para o dia seguinte a consulta. Dezesseis de março às 09h00 estávamos lá. O Dr.Sidnei Epelman nos recebeu com muita atenção e respeito, sem nenhum tipo de discriminaçâo, inclusive com muito interesse no caso da B. Quando, mais tarde liguei para o Dr. Rintaro, contando que em uma semana a pequena B. faria todos os exames necessários, ele ficou muito contente e disse-me que estávamos em boas mãos. A TUCCA, desejamos que esse trabalho cresça muito, sempre com o mesmo respeito, com a mesma vontade, com o mesmo profissionalismo, com o mesmo carinho, com a mesma dedicação a toda e qualquer criança ou adolescente que necessite da vossa ajuda. Obrigado meu DEUS, obrigado TUCCA.
VIEMOS DE LONGE PARA O TRATAMENTO NA CAPITAL
Não tenho o que falar do primeiro hospital que eu fui lá em Botucatu, lugar mais próximo de Cesário Leste, a nossa cidade. Eles fizeram de tudo, mas faltava recurso. Aqui, não, é completamente diferente, é um lugar bem preparado. Meu filho chegou, fez ressonância, uma tomografia, fizeram uma máscara para pegar o lugar bem certinho para fazer a radioterapia. É um lugar bem evoluído. Vamos ver, agora, se vamos em frente, porque ele está bem e, daqui uns dias, ele volta a ser como era. No primeiro hospital ele fez cirurgia; depois, falaram que não tinha mais tratamento. Mas tinham feito só a biópsia, porque o lugar do tumor era complicado e não tinha como fazer. Não tinha mais tratamento, nem remédio, nem nada. Agora, eu preciso levar meu filho lá para mostrar como ele está bem. A médica tinha ficado com muita pena dele e me incentivou a procurar uma solução. Isso foi em março deste ano. Eu continuei levando ele lá, não tinha onde ir, estava deixando nas mãos de Deus. Um dia, ele ficou muito mal, e uma médica me encaminhou para Campinas. Lá, eu conheci o dr. Sidnei, que me mandou vir pra cá. Ele disse que era um tratamento bem complicado, mas ia ver o que podia fazer. A gente veio para cá e estamos em tratamento há uns dois meses e pouco. Meu filho tem seis anos e já melhorou bastante, disseram que o tumor diminuiu; agora, ele está fazendo a quimioterapia, que é por um ano, está tentando, porque ele perdeu o movimento do braço esquerdo, da perna e o olhinho dele está torto. Ele faz fisioterapia, estamos tentando de tudo, porque, depois que ele fez a cirurgia, ele ficou muito paradinho. Ele levantava e ficava atordoado, caía. Ele ficou bem melhor. Acho que todos os pais têm que tentar procurar alguma cura para as crianças. Eu nunca ia imaginar que ia parar aqui, porque um hospital particular e muito caro, eu não ia ter condições de pagar, eu nunca ia ter esse dinheiro. Foi uma bênção de Deus eu ter parado aqui.
Os nomes utilizados para os pacientes podem ser fictícios, para preservar as crianças e adolescentes.
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